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案例馆 | 骆涵:以“汤”之名,为“艾”前行

雪儿飘飘 公益慈善 2022-01-20 15:38:13

一、前言

“这是一个关于一群彼此相爱的朋友的故事。他们只是想过自在的生活,努力寻找自己。”英剧《这是罪》讲述了处在80年代艾滋风暴中的三个男孩的人生故事。三名主角在18岁时离开家乡奔赴伦敦逐梦,然而,当他们不幸感染艾滋病后,被众人拒之门外,受尽歧视与偏见。面对现实的步步紧逼,男孩们团结起来面对病情、反抗压迫,为他们的权利而战。

自1981年世界上第一例艾滋病患者在美国被发现以来,艾滋病一直危害着人们的身心健康,并严重阻碍着世界各国经济的健康发展。多年来世界卫生组织(WHO)和各国政府为艾滋病的治愈及有效防控做着不懈努力。2021年3月25日,联合国艾滋病规划署理事会(PCB)一致通过《2021-2026年全球艾滋病战略——“终结不平等,终结艾滋病”》,号召每个国家和每个社区共同向“2030年终结艾滋病对公共卫生威胁”的目标前进。

二、飘动的红丝带,爱的期待

“是谁送来一片真心真爱,是谁让命运有了重新的安排?”

北京红丝带之家是2005年1月在北京市民政局注册成立的一家5A级社会组织,其前身为1999年1月成立的北京地坛医院红丝带之家。北京红丝带之家由关心支持艾滋病关怀工作的社会各界人士、艾滋病病人及感染者组成,是北京市专门从事艾滋病人文关怀和医疗支持的社会团体。

自成立以来,北京红丝带之家积极探索北京市社区艾滋病综合防治与关怀的有效机制,从本组织机构特定的理念出发,发挥各服务团队特点,践行“与艾同行,共享生命”的机构使命,加强与各部门合作,有效引进和利用国际关怀支持模式并与国内成功社区关爱支持经验有机结合,建立以北京地区艾滋病患者综合关怀支持为基础的创新管理模式。为充分发挥感染性疾病防治医疗卫生专业特色,促进全社会对艾滋病患者和感染者的理解、关注,北京红丝带之家积极为就诊的患者定期随访;提供电话咨询、心理咨询、同伴教育;积极推进红丝带高校行、“爱心汤”、艾滋病感染者及患者的综合关怀支持等公益项目。

三、“爱心汤”,温暖“艾”人

北京红丝带之家依托北京地坛医院收治了全国各地的大量艾滋病病人,平均每年住院艾滋病人数已达1000余人,门诊艾滋病人已达12000余人次,住院患者中90%以上都是外地患者。由于依然存在的社会歧视现象,艾滋病患者很少将生病住院信息告知亲朋好友。加之缺乏对相关知识的了解,许多患者得知患病后情绪低落,心理压力大,不愿意和他人交流,且易出现自暴自弃及冲动行为。此外,大部分艾滋病病人病情较重,住院时间较长,医院受条件限制无法根据病人饮食习惯为其制定个性饮食食谱。加之各种原因制约,如艾滋病引起的营养不良、医院提供的食物有限、地区饮食习惯的差异等,都易使住院患者营养缺乏。

为关怀和支持住院艾滋病患者,为其补充一些营养,提高免疫力,北京红丝带之家自2009年开始积极开展“爱心汤”项目。红丝带志愿者每周二、周五利用上午时间将志愿者亲自熬制的爱心营养汤送到住院艾滋病患者手中,不但为住院患者增加营养,同时通过送汤活动,志愿者与住院患者交流药物知识、心理支持,拉近志愿者与住院患者的距离。项目每年平均送汤90余次,惠及全国各地前往地坛医院的住院艾滋病患者约20000余人次。

 

四、“爱心汤”项目特点

(一)个体化心理护理

传统的护理方法包括密切监测患者的生命体征与病情变化、观察不良反应、指导患者正确用药和健康饮食、采用集体宣讲模式向患者讲解疾病相关知识等。在传统的护理方法基础上,个体化心理护理增加了对患者心理健康的关注,给予相应的关怀和帮助,促进患者的健康恢复。“爱心汤”项目在常规护理的基础上更注重从心理上关心、关爱艾滋病患者,采用了以下个性化心理护理措施:

1.个性化健康教育。由艾滋病同伴教育员、天主教修女志愿者和医疗志愿者组成的送汤小组在送汤的同时会为患者普及详细的艾滋病知识,列举一些成功的案例,增加患者治疗的信心。在知识普及过程中,针对患者教育背景、文化程度、理解能力等选择合适的交流方式开展健康教育,使患者对自身病情有正确认识。

2.个性化心理护理。患者一般会承受巨大的心理压力和精神压力,也会渴望融入正常人群。送汤小组根据患者病情、精神状态等个人特征开展个性化心理护理,与患者交流谈心,对患者进行疏导,缓解其消极情绪。同时,经常鼓舞其建立乐观、积极的心态,情绪稳定地接受治疗与护理。在节假日期间,红丝带之家的工作人员和志愿者通过元宵节猜灯谜、端午节与住院患者一起包粽子、中秋节为住院患者送月饼等主题活动为住院艾滋病患者送去温暖和祝福,也将党和政府的关怀源源不断的送到患者心中。“送汤活动不仅是对艾滋病患者身体的关怀,更是对心灵的抚慰,感染者同伴教育员以志愿者的身份给予他们鼓励,支持,经常替他们分忧解难,帮助他们建立信心,勇敢面对人生。”

3.个性化饮食护理。送汤小组每逢周二、周五上午走进艾滋病患者病房,将爱心营养汤亲自送至住院患者的手中。同时叮嘱患者多注意营养搭配,遵医嘱进行合理饮食。

(二)同伴支持

送汤工作主要由红丝带之家长期天主教和医疗志愿者送汤、同伴志愿者负责制作汤和送汤,他们都是红丝带之家内部的志愿者。因为要考虑到住院患者的隐私和安全,所以送汤的志愿者相对固定。在调研中发现,有些志愿者也是艾滋病患者,他们在个性化心理护理中扮演着十分重要的角色。已有研究发现,志愿者和服务对象具有相似的抗癌经历、疾病负担、生活压力及社会环境等,更容易产生共情心理。患者获得更为广泛的理解与支持,主观体验上给予满足,负性情绪减少。在“爱心汤”项目中,志愿者扮演着四种角色:

1.公益志愿者。参加项目的志愿者是患者,但同时也是一名公益志愿者,他们无偿为艾滋病人提供支持性服务,具有难能可贵的无私奉献精神。“因为这个活动肯定是公益的,不求回报的,感染者本人能够走出来服务更多患者,是有很大的志愿服务精神。”

2.信息提供者。志愿者向患者提供的信息主要涉及三方面:艾滋病疾病相关信息,为患者普及专业的知识,减轻患者心理压力;疾病治疗方法和流程,基于自身经历向患者传授并发症及不良反应的处理技巧等,舒缓患者治疗压力;生活方面的信息和经验,给予外地患者周围环境的信息以及疾病管理的经验,缓解患者的焦虑心理。“志愿者本身就是在红丝带之家进行过专业培训的志愿者,有着丰富的艾滋病艾滋病防治知识,在送汤的过程中,通过交流,把艾滋病的专业知识传递给住院患者。”

3.情感支持者。志愿者与艾滋病人患有相同类型的疾病,具有相似患病经历,容易感同身受,从而产生共鸣。另一方面,艾滋病人对具有相似经历的志愿者更易信赖,寻求情感上的依靠。“我是过来人,他们承受的痛苦,我都能感同身受。我最拿手的是做饭,想到爱心汤能帮大家提高免疫力,我就觉得自己做的事情很有意义。”“同病相怜和同理心同为艾滋病患者,她们更容易做患者的心理和情感的支持。”

4.医患沟通的桥梁。地坛医院——红丝带之家——草根小组,红丝带之家作为桥梁和纽带连接医院和草根小组,帮助转介全国各地的艾滋病患者到地坛医院进行有效的救治。同时对于患者的需求也会反馈给医院,为良好的医患互通做好桥梁和纽带。

五、“爱心汤”之发展

“爱心汤”项目在取得很大成效、受到一致好评的同时仍然面临着一些困境。首先是项目资金的支持力度不够。没有固定且足够的资金来支持项目的运作,具体体现在煲汤场所受限、汤的种类较少、制作流程不够规范等。其次是志愿者数量不足。目前每天艾滋病患者住院人数在30-40人,面对患者需求,志愿者数量上未能做到匹配。送到住院患者手中的汤量少,且志愿者任务量大,导致送汤频次少,在一定程度上影响项目的效果。

尽管面临着些许困境,但“爱心汤”项目的工作人员和志愿者们依然坚守在岗位上,为艾滋病人送去温暖。未来项目将从资金来源和渠道改进,争取获得社会上更多资金支持,规范化项目流程。“目前制作汤的地方是在志愿者的家里,场所有限,也不正规。未来还是想获得社会上的支持,争取资金和将做汤正规化,让制作出来的汤更符合食品安全。”同时,扩充志愿者队伍,满足艾滋病患者的需求。“其实目前还是不能满足住院患者对于营养的需求,今后想扩充志愿者队伍,增加送汤的频率。”

在未来,为了让更多艾滋病人坦然面对大众、无忧无虑地去拥抱生活、去拥抱爱,“爱心汤”项目会一直努力前行,肩负着责任,传递着温情。“不管有多大困难,我都会努力把爱心汤坚持做下去。”志愿者小燕目光坚定地说道。

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